El primer encuentro organizado por el CoSMO-B
sucedió entre los días 25 y 27 de abril en la UNICAMP y reunió genetistas de
todo Brasil interesados en las displasias óseas. Uno de los principales
objetivos de la alianza es el de facilitar, a través de la creación de una red
colaboradora, el acceso a exámenes genéticos cuya realización todavía es
restringida en nuestro país. De esa manera, los niños afectados por disturbios
de crecimiento como la acondroplasia o por displasias cuyas causas todavía son
desconocidas, podrán tener acceso a tests que confirman o definen el
diagnóstico. Esto es importante porque puede ayudar al médico a dirigir mejor
los cuidados que deberán ser ofrecidos al niño afectado.
Otro aspecto de la colaboración, que
dependerá principalmente de los médicos brasileños, es que a partir de la
iniciativa de CoSMO-B podremos tener el primer registro nacional de displasias
óseas. Un registro como ése puede tener gran relevancia si pensamos en conocer
mejor la población afectada y cuál la real prevalencia de las más variadas
displasias óseas en Brasil. Por otro lado, saber quiénes son y donde están las
personas afectadas puede, en el futuro, facilitar el acceso de ellas a terapias
innovadoras que buscan reducir, controlar o corregir mutaciones o simplemente
mejorar la calidad de vida de ellas.
La iniciativa CoSMO-B quiere todavía ser una
eficaz herramienta para el entrenamiento, formación y perfeccionamiento de los
médicos interesados en el tema de las mutaciones genéticas del cartílago y del
hueso. Iniciativas como ésa pueden, sin duda, contribuir para mejorar la
atención de los muchos niños portadores de displasias óseas en Brasil.
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